«Ваш ребёнок долго не проживёт», – сказали Анастасии Садовской в роддоме, когда на свет появилась её дочь. Редкая генетическая аномалия – синдром Гольденхара – проявила себя лицевой недоразвитостью: у малышки не было правого уха и сустава в челюсти.
– Первые полгода было очень тяжело, – вспоминает мама, Анастасия Садовская. – У Ирочки несколько раз останавливалось дыхание, западал язык. Грудью кормить я её не могла, у меня была депрессия, жить не хотелось.
Для меня, корреспондента «НР», не стало удивлением то, что папа ребёнка, столкнувшись с первыми трудностями отцовства, сбежал из семьи. Только мама Анастасии поддерживала дочь, давая ей силы жить дальше.
А дальше девочке нужна была реабилитация, чтобы она могла развиваться. Молодую мать в краевой столице сильно не обрадовали: замена челюстного сустава ребёнку возможна, только когда пациентке исполнится шесть лет.
– Было непонимание, что делать, куда двигаться дальше, – рассказывает Настя. – Однажды я наткнулась на благотворительную акцию газеты «Аргументы и факты» «Цветик-Самоцветик». Я поехала в краснодарскую редакцию «АиФ» и рассказала там свою историю. Корреспондент газеты Марина Тугаева сделала публикацию и отправила её в Москву, в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Московские доктора взялись за наш случай и предложили Ирочке операцию.
Тогда девочке (ей на тот момент исполнилось 2,5 года) имплантировали первый сустав. Повторная операция должна была состояться через десять лет.
– Я до сих пор очень благодарна Марине Тугаевой. Вот она, сила журналистского слова, которое вершит судьбы, помогает людям! – говорит Анастасия.
Как жила семья последующие десять лет? Ирочка успешно пошла в самую обычную школу. Она очень смышлёная и талантливая девочка. Несмотря на свои особенности, Господь дал ей больше, чем иным полноценным людям: она прекрасно двигается, обладает чувством ритма и пластикой и, как ни странно, хорошим слухом! Несколько лет занималась хип-хопом, а теперь пошла в школу барабанщиков. Учится играть на этом инструменте.
Правда, жизнь продолжала преподносить сюрпризы: дважды в челюстном суставе скапливалась жидкость, и Ирочке приходилось делать операцию в Новороссийске и в Москве. Всякий раз девочка с мужеством переносила все оперативные вмешательства.
Но пришло время делать очередную операцию, менять детский сустав на взрослый. Она пройдёт по квоте, предоставленной государством. А вот всё остальное – средства на поездку и анализы, сложнейшее ортодонтологическое лечение, которое не подлежит квотированию и стоит более 400 тысяч рублей, – нужно где-то взять. Что делать?
– Три года назад волею судьбы мы познакомились с благотворительной организацией «Радость жизни», которая объединяет в Новороссийске семьи с детьми-инвалидами. Мы с дочерью попали на занятия, где взрослых и детей обучали технике плетения руками из пряжи «ализе пуффи», – рассказывает Анастасия. – Первые пледы у нас купила женщина – заводчица кошек редкой породы «бурма». Ей нужны были пушистые пледы, чтобы фотографировать своих питомцев. Это стало для меня и дочери толчком. Мы начали вязать пледы на продажу. И дочь таким образом заработала деньги на поездку в Москву на операцию по откачиванию жидкости из сустава. А сейчас она старается заработать на поездку в московскую клинику на замену сустава.
Пледы от Иришки такие уютные и милые! Их хочется гладить, их сразу хочется купить. В общей сложности Ира Садовская связала и продала уже около сотни своих изделий, выручив больше 100 тысяч рублей. Также помог со сбором средств и Русфонд, который своей деятельностью поддерживает детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении.
История Ирины Садовской и её мамы Анастасии – это пример мужества и силы для людей, которые рождаются с генетическими аномалиями. Это доказательство и того, что мир не без добрых людей, и того, что даже в детском возрасте можно стать хозяином своей судьбы. Жизнь предлагает для этого возможности, которыми нужно обязательно пользоваться. Личная страничка Ирины в «Инстаграме» помогает девочке не только рассказывать о своей деятельности, но и искать рынок сбыта своей эксклюзивной продукции.
А знаете, что мне сказала эта мужественная девочка? Когда она смотрится в зеркало, то нравится себе такой, какая есть. И она прекрасна, потому что у неё прекрасная, светлая душа.
– Я говорю дочери: «У тебя есть ноги, ты можешь ходить, слышать, видеть, а у некоторых людей нет этого. Поэтому у тебя всё, всё хорошо!» – говорит мама Анастасия.
Редакция «НР» желает Ирочке успешной операции и дальнейшей реабилитации. И успехов в работе!