Фотомодель

В семье Горячкиных воспитывается трое детей. Двое младших родились с особенностями. У младшей Василисы синдром Денди-Уокера. У пятнадцатилетнего Ивана аутизм и «царская болезнь» – гемофилия (несвертываемость крови). Старшая Мария не имеет диагнозов.

Она на одной волне с родителями и уверена, что все мы в этом мире имеем право быть разными. Главное – быть счастливым человеком.

– Мы не сомневаемся, что Иван у нас в итоге станет фотомоделью, – с улыбкой рассказывает его мама Лусине, – есть в нем что-то умиротворяющее. Я иногда в своих социальных сетях называю его Иоанном.

И действительно, младший Горячкин – настоящий красавец. В нем смешалась славянская кровь отца и армянская матери. Любит прогулки, «выходы в свет» и фотографироваться. Лусине любит эти моменты и спокойно относится к реакции окружающих.

Суперспособность

РАС – это не болезнь, а особенность развития нервной системы. Проявления очень разнообразны: от едва заметных трудностей в общении до серьезных сложностей с адаптацией. Иван где-то посередине.

– Он поздно начал говорить. Как-то мы с ним гуляли, ко мне подошел мальчик и спросил, почему Ваня молчит. Я ответила, что это у него суперспособность: уметь разговаривать без слов. В итоге они вместе просидели полтора часа, что-то смотрели в телефоне, каким-то образом общались. А если бы просто ответила, что сын не разговаривает?

Лусине убеждена, что главная проблема аутизма – не сам аутизм, а нетерпимость среды. Мы привыкли оценивать поведение других людей через призму очень относительных социальных норм.

– Мы ехали недавно вместе в троллейбусе, и Ваня достаточно громко крикнул. Один раз. Сколько сразу косых взглядов мы поймали! А вот на подростков, у которых изо рта, как из помойки, через слово отборный мат шел, никто не обращал внимания.

Саморегуляция

Иван иногда размахивает руками, ходит по кругу или покрикивает. Подчас громко. Еще любит щелкать пальцами. Это все стимы – повторяющиеся действия, звуки или движения, которые человек с расстройством аутистического спектра совершает для саморегуляции: чтобы успокоиться, снизить тревогу, справиться с сенсорной перегрузкой или получить необходимые ощущения.

Если покопаться в особенностях человеческой психики чуть глубже формального медицинского протокола, мы обнаружим неудобную правду: признаки нейроотличности есть практически у каждого из нас.

Вы грызете колпачок ручки во время сложного совещания? Покачиваете ногой под столом так, что трясется вся мебель? Не можете уснуть, пока не проверите трижды, закрыта ли входная дверь? Перебираете пальцами край одежды в момент волнения? Каждые две минуты беретесь за телефон проверить свои соцсети и прочитать «важные» новости?

Поздравляем. В этот момент ваш мозг использует те же механизмы саморегуляции, что и у людей с официальным диагнозом «аутизм». Разница лишь в интенсивности, частоте и так называемой социальной приемлемости этих действий.

Подвиг

Лусине Горячкина уверена, что нам всем нужно немного расслабиться. Перестать требовать идеальных улыбок, непрерывного зрительного контакта и бурных проявлений радости. Если кто-то молчит в компании – возможно, он не скучный сноб, а просто экономит ресурс своего мозга, обрабатывающего гигабайты информации вокруг.

– Когда мы идем по улице, и Ваня начинает стиммить, я его не сдерживаю. Аутистов много. И нормотипичные окружающие должны это понимать и привыкать к тому, что мы существуем в одном поле, в одном обществе. Вы не представляете, какую огромную работу сын проводит над собой, чтобы вписаться в нормы. Но пока наше общество подвиг этого парня не может оценить. И чем скорее мы признаем, что границы между «нормальным» и «особым» человеком гораздо тоньше школьной линейки, тем комфортнее станет дышать каждому из нас.

– Это называется терпимость. Это не когда вы жалеете «особенного» ребенка в песочнице. Терпимость – это когда вы принимаете то, что не вписывается в ваши нормы. Потому что Иван и другие аутисты – это люди с другим способом обработки реальности, которые уже сейчас делают наш мир честнее, глубже и по-настоящему разнообразным, – с улыбкой резюмирует Лусине.

Несмотря на всю свою позитивность, родители Вани понимают, что глубина и степень РАС могут ухудшиться в любой момент, и им придется подключать препараты. Понимают, насколько тяжело учителям в школе с таким воспитанником, который требует гораздо большего внимания. Переживают, что в нашей стране плохо развито тьютерство – это помогло бы решить многие проблемы при обучении. – Мы все это понимаем, но предпочитаем решать проблемы по мере их поступления.