Сегодня, в последнее воскресенье сентября во всех странах мира отмечается Международный день глухих. В этот день люди, столкнувшиеся с этой проблемой, рассказывают свои истории.
Мой ребенок не слышит?
Оксана Иванова будет жить с этой особенностью своих детей всю свою жизнь, ведь обе ее дочери имеют диагноз «Сенсоневральная тугоухость IV степени».
— Я была счастливой молодой матерью до момента, когда старшей дочери Виолетте исполнилось полгода, — вспоминает Оксана. – Правда, тревожные звоночки иногда были: дочь не реагирует на обращенную к ней речь, не оборачивается на голос мамы, но в то же время пугается, вздрагивает, если где-то есть вибрация, моментально и с интересом ищет источник вибрации.
Со временем ребенок начал имитировать речь губами, не издавая при этом ни одного звука. Это была последняя капля. Я повезла ребенка на обследование в краевую столицу.
Там доктора ошарашили молодую маму диагнозом – «Нейросенсорная тугоухость IV степени».
— Что это было для меня? Шок! Жизнь остановилась. Врачи сказали, что это не лечится, и мой ребенок не будет слышать. Его перспективы – специализированный детский сад, интернат для глухих и слабослышащих, — рассказывает мне Оксана.
Доктора пояснили матери, что патология у ребенка врожденная, скорее всего, имеются аномалии либо преддверно-улиткового нерва, либо центральных отделов слухового анализатора, которые находятся в стволе и слуховой коре головного мозга. Внутреннее ухо (улитка) не способно передавать сигнал мозгу.
Оксана до сих пор недоумевает, как такое могло случиться при абсолютном здоровье молодых родителей. Кроме того, ни у одного из родственников не было такой генетической патологии.
Произносить звуки научил одуванчик
Оксана — очень скромный человек, она довольно скупо рассказывает о том, что ей пришлось пережить, как пришлось перекроить свою жизнь, чтобы заниматься дочерью. До момента наступления детсадовского возраста ею была проведена колоссальная работа, чтобы дочь научилась произносить звуки и отдельные слова.
— Сначала мы с доченькой учились дуть, ведь звук рождается на выдохе. Была долгая, ежедневная работа с артикуляционным аппаратом. В ход шло все — одуванчики, кусочки пенопласта, ватные диски, которые разрезались на маленькие кусочки и окрашивались в разные цвета, чтобы ребенка заинтересовать, превратить работу в игру. Да много всего было!
С каждым звуком приходилось работать месяцами, чтобы закрепить и не потерять. Звуки терялись, и все приходилось начинать сначала. Очень долго не получался звук «р». Чтобы поставить его, мы потратили целый год, — рассказывает мне Оксана.
Оксана — упорный, целеустремленный человек, она поставила цель — научить ребенка именно говорить, а не пользоваться жестами.
— В семье мы старались минимально использовать жестовую речь и дактильную азбуку, — рассказывает Оксана. – Мы буквально заставляли ребенка говорить. Выбора не было ни у ребенка, ни у нас. Точнее, он был – ИНТЕРНАТ для глухих!
Настоящей сенсацией стало то, что Виолетта в четвертый класс пошла в обычную среднеобразовательную школу. И одноклассники приняли ее очень хорошо, желая помочь ей научиться говорить без ошибок. Так, как умели они!
Два раза в одну воронку снаряд падает
Казалось бы, живи и радуйся успехам дочери, но испытания героини моей публикации на этом не закончились.
Очень долго семья готовилась к появлению второго ребенка с уверенностью, что второй раз снаряд в одну воронку не упадет. Увы, не всегда народная мудрость бывает права.
— На третьей неделе после рождения моей второй дочери Влады я поняла, что она не реагирует на звук работающего пылесоса, на громко хлопнувшую дверь… — продолжает Оксана. – Неделю после этого страшного открытия я не могла собраться. Взять себя в руки не получалось.
Казалось, это невозможно пережить. Как заставить себя действовать? Но на прием к отоларингологу мы пришли, а затем и к сурдологу, провели необходимые обследования. В четыре месяца от роду моей второй дочери поставили тот же диагноз, что и первой.
Только мужественный человек способен пройти тот же тернистый путь еще раз. У моей героини не хватает слов, чтобы описать свои чувства в тот момент.
— Обидно… Мне было тяжело, горько и обидно, что мой второй ребенок тоже не будет слышать, — говорит она. – Но осознание, что это МОЙ ребенок, давало мне силы не сдаваться, а действовать.
Не тянуть, а заниматься ребенком
Когда младшей дочери Владе было около года, Оксане предложили сделать глухому ребенку операцию — кохлеарную имплантацию, ввести в улитку (внутреннее ухо) медицинский прибор, протез, воздействующий непосредственно на слуховой нерв и позволяющий компенсировать потерю слуха пациентам с тяжелой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости.
— Оперировать малышку в годик я не рискнула, но когда Владе исполнилось три года, мы собрались на операцию в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава РФ, — рассказывает Оксана. — Такая операция стоит один миллион рублей, но Влада подпала под квоты.
В больницу Оксана взяла и свою старшую дочь Виолетту, которой на тот момент было 13 лет.
— Я с малышкой вышла в процедурку, в палате осталась старшая дочь Виолетта, которая в этот момент читала сказку «Маленький принц» А.Д. Сент-Экзюпери, — рассказывает Оксана. – Вошел наш доктор и очень удивился: глухой ребенок читает книгу. Он задал моей дочери несколько вопросов. Она говорила, и говорила неплохо, учитывая наш диагноз! Доктор рекомендовал операцию и старшей дочери. Он также помог добиться выделения квоты. Так в институте одновременно прооперировали обеих девочек.
Я советую всем родителям, у которых дети родились с такой патологией, не тянуть, а мгновенно начинать заниматься ребенком. Не ждать, не ездить по гадалкам и знахарям, а обращаться к официальной медицине.
Также я рекомендую обязательно соглашаться на кохлеарную имплантацию. Это реальная и, пожалуй, единственная возможность вытащить ребенка из глухоты. Операцию делать надо как можно раньше, не ждать, пока ребенок подрастет, не терять времени! – говорит Оксана. – Имплантация, которую сделали ребенку до исполнения года, на мой взгляд, позволит ему развиваться естественно, так можно добиться более высокого результата.
Младшая дочь Влада, например, учится в обычной школе по обычной программе, и даже не все учителя догадываются, что она по рождению глухая.
Старшая дочь Оксаны, которая получила имплантат в 13 лет, имеет небольшой акцент, но она окончила колледж и работает фармацевтом.
Из страданий родилась книга
Оксана добавляет немаловажную вещь: имплантирование протеза вряд ли даст результат, если не работать с ребенком.
— На начальном этапе нам доктора говорили, что девочки не смогут учиться в обычной школе. Но мы смогли. У нас получилось! Это был долгий и сложный путь. Безусловно, девочкам все дается труднее, чем обычным детям. Чтобы выучить уроки, нам нужно больше времени, усидчивости, внимания, и, конечно, особенно поначалу, нужна помощь мамы.
Из-за своих особенностей Влада имеет потрясающую зрительную память и великолепно срисовывает. А еще она мечтает заниматься музыкой и научиться играть на фортепиано или гитаре. Так как учеба занимает слишком много времени, девочка пока не может заниматься в кружках. И отдыхать ребенку тоже надо.
Мама Оксана, пройдя с девочками огромный путь, написала книгу «Наш путь в мир звуков. Дневники матери». В ней она рассказала о том, как она была мамой глухих детей, и как ее дети шаг за шагом научились воспринимать этот прекрасный мир звуков.
Общество глухих притягивает творческих и спортивных
По официальной статистике, один ребенок из тысячи рождается с патологией слуха. На сегодня в России 13 млн глухих и слабослышащих людей. В Новороссийском отделении Всероссийского общества глухих состоят 300 человек.
— К нам можно обратиться за консультацией или желающим проявить творческий потенциал, — рассказывает корреспонденту «НР» председатель Людмила Горовенко. – Мы оказываем услуги по сурдопереводу, помогаем с решением различных вопросов во всех сферах жизни. Мы можем гордиться хорошими результатами в спорте, о чем говорят многочисленные кубки, украшающие офис нашего общества. В творческой деятельности на разных конкурсах занимаем всегда призовые места.
К нам, в общество, приходят в основном те, кто нуждается в общении, те, кто не в ладах с Интернетом, в основном это люди от 50-60 лет. Для них наше общество как глоток воздуха. Часто ездим на экскурсии, они очень нужны глухим.
Самый больной вопрос на сегодня — трудоустройство глухих, — отмечает Людмила Горовенко. — Найти работу глухому практически невозможно. Работодатель, узнав, что на работу просится глухой, отказывает. Причина отказа – невозможность общаться с глухим работником.
В этом году, кстати, два юбилея — 95 лет Всероссийскому обществу глухих и 85 лет Новороссийскому местному отделению Всероссийского общества глухих.
4 мая 2024 года, 26-й лунный день
Отель «Rosa Springs», входящий в группу отелей курорта «Роза Хутор», успешно оптимизировал процесс уборки и…
День будет благоприятным для общения, новых знакомств и восстановления прерванных отношений.
Идеальная творожная пасха для светлых, праздничных дней. Рецепт очень простой. Такую пасху можно приготовить заранее…
На вашем подоконнике растет перец «огонек»? Хотите узнать, как сделать перец многолетним? Соблюдайте нескольких правил…
Новороссийские волонтеры центра спасения дельфинов «Дельфа» обнаружили место, где в пригороде можно наблюдать за стаей…