Сегодня, в последнее воскресенье сентября во всех странах мира отмечается Международный день глухих. В этот день люди, столкнувшиеся с этой проблемой, рассказывают свои истории.

Мой ребенок не слышит?

Оксана Иванова будет жить с этой особенностью своих детей всю свою жизнь, ведь обе ее дочери имеют диагноз «Сенсоневральная тугоухость IV степени».

— Я была счастливой молодой матерью до момента, когда старшей дочери Виолетте исполнилось полгода, — вспоминает Оксана. – Правда, тревожные звоночки иногда были: дочь не реагирует на обращенную к ней речь, не оборачивается на голос мамы, но в то же время пугается, вздрагивает, если где-то есть вибрация, моментально и с интересом ищет источник вибрации.

Со временем ребенок начал имитировать речь губами, не издавая при этом ни одного звука. Это была последняя капля. Я повезла ребенка на обследование в краевую столицу.

Там доктора ошарашили молодую маму диагнозом – «Нейросенсорная тугоухость IV степени».

— Что это было для меня? Шок! Жизнь остановилась. Врачи сказали, что это не лечится, и мой ребенок не будет слышать. Его перспективы – специализированный детский сад, интернат для глухих и слабослышащих, — рассказывает мне Оксана.

Доктора пояснили матери, что патология у ребенка врожденная, скорее всего, имеются аномалии либо преддверно-улиткового нерва, либо центральных отделов слухового анализатора, которые находятся в стволе и слуховой коре головного мозга. Внутреннее ухо (улитка) не способно передавать сигнал мозгу.

Оксана до сих пор недоумевает, как такое могло случиться при абсолютном здоровье молодых родителей. Кроме того, ни у одного из родственников не было такой генетической патологии.

  Произносить звуки научил одуванчик

Оксана — очень скромный человек, она довольно скупо рассказывает о том, что ей пришлось пережить, как пришлось перекроить свою жизнь, чтобы заниматься дочерью. До момента наступления детсадовского возраста ею была проведена колоссальная работа, чтобы дочь научилась произносить звуки и отдельные слова.

— Сначала мы с доченькой учились дуть, ведь звук рождается на выдохе. Была долгая, ежедневная работа с артикуляционным аппаратом. В ход шло все — одуванчики, кусочки пенопласта, ватные диски, которые разрезались на маленькие кусочки и окрашивались в разные цвета, чтобы ребенка заинтересовать, превратить работу в игру. Да много всего было!

С каждым звуком приходилось работать месяцами, чтобы закрепить и не потерять. Звуки терялись, и все приходилось начинать сначала. Очень долго не получался звук «р». Чтобы поставить его, мы потратили целый год, — рассказывает мне Оксана.

 Оксана — упорный, целеустремленный человек, она поставила цель — научить ребенка именно говорить, а не пользоваться жестами.

— В семье мы старались минимально использовать жестовую речь и дактильную азбуку, — рассказывает Оксана. – Мы буквально заставляли ребенка говорить. Выбора не было ни у ребенка, ни у нас. Точнее, он был – ИНТЕРНАТ для глухих!

Настоящей сенсацией стало то, что Виолетта в четвертый класс пошла в обычную среднеобразовательную школу. И одноклассники приняли ее очень хорошо, желая помочь ей научиться говорить без ошибок. Так, как умели они!

  Два раза в одну воронку снаряд падает

Казалось бы, живи и радуйся успехам дочери, но испытания героини моей публикации на этом не закончились.

 Очень долго семья готовилась к появлению второго ребенка с уверенностью, что второй раз снаряд в одну воронку не упадет. Увы, не всегда народная мудрость бывает права.

— На третьей неделе после рождения моей второй дочери Влады я поняла, что она не реагирует на звук работающего пылесоса, на громко хлопнувшую дверь… — продолжает Оксана. – Неделю после этого страшного открытия я не могла собраться. Взять себя в руки не получалось.

Казалось, это невозможно пережить. Как заставить себя действовать? Но на прием к отоларингологу мы пришли, а затем и к сурдологу, провели необходимые обследования. В четыре месяца от роду моей второй дочери поставили тот же диагноз, что и первой.

Только мужественный человек способен пройти тот же тернистый путь еще раз. У моей героини не хватает слов, чтобы описать свои чувства в тот момент.

— Обидно… Мне было тяжело, горько и обидно, что мой второй ребенок тоже не будет слышать, — говорит она. – Но осознание, что это МОЙ ребенок, давало мне силы не сдаваться, а действовать.

 Не тянуть, а заниматься ребенком

Когда младшей дочери Владе было около года, Оксане предложили сделать глухому ребенку операцию — кохлеарную имплантацию, ввести в улитку (внутреннее ухо) медицинский прибор, протез, воздействующий непосредственно на слуховой нерв и позволяющий компенсировать потерю слуха пациентам с тяжелой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости.

— Оперировать малышку в годик я не рискнула, но когда Владе исполнилось три года, мы собрались на операцию в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава РФ, — рассказывает Оксана. — Такая операция стоит один миллион рублей, но Влада подпала под квоты.

В больницу Оксана взяла и свою старшую дочь Виолетту, которой на тот момент было 13 лет.

— Я с малышкой вышла в процедурку, в палате осталась старшая дочь Виолетта, которая в этот момент читала сказку «Маленький принц» А.Д. Сент-Экзюпери, — рассказывает Оксана. – Вошел наш доктор и очень удивился: глухой ребенок читает книгу. Он задал моей дочери несколько вопросов. Она говорила, и говорила неплохо, учитывая наш диагноз! Доктор рекомендовал операцию и старшей дочери. Он также помог добиться выделения квоты. Так в институте одновременно прооперировали обеих девочек.

Я советую всем родителям, у которых дети родились с такой патологией, не тянуть, а мгновенно начинать заниматься ребенком. Не ждать, не ездить по гадалкам и знахарям, а обращаться к официальной медицине.

Также я рекомендую обязательно соглашаться на кохлеарную имплантацию. Это реальная и, пожалуй, единственная возможность вытащить ребенка из глухоты. Операцию делать надо как можно раньше, не ждать, пока ребенок подрастет, не терять времени! – говорит Оксана. – Имплантация, которую сделали ребенку до исполнения года, на мой взгляд, позволит ему развиваться естественно, так можно добиться более высокого результата.

 Младшая дочь Влада, например, учится в обычной школе по обычной программе, и даже не все учителя догадываются, что она по рождению глухая.

Старшая дочь Оксаны, которая получила имплантат в 13 лет, имеет небольшой акцент, но она окончила колледж и работает фармацевтом.

 Из страданий родилась книга

Оксана добавляет немаловажную вещь: имплантирование протеза вряд ли даст результат, если не работать с ребенком.

— На начальном этапе нам доктора говорили, что девочки не смогут учиться в обычной школе. Но мы смогли. У нас получилось! Это был долгий и сложный путь. Безусловно, девочкам все дается труднее, чем обычным детям. Чтобы выучить уроки, нам нужно больше времени, усидчивости, внимания, и, конечно, особенно поначалу, нужна помощь мамы.

Из-за своих особенностей Влада имеет потрясающую зрительную память и великолепно срисовывает. А еще она мечтает заниматься музыкой и научиться играть на фортепиано или гитаре. Так как учеба занимает слишком много времени, девочка пока не может заниматься в кружках. И отдыхать ребенку тоже надо.

Мама Оксана, пройдя с девочками огромный путь, написала книгу «Наш путь в мир звуков. Дневники матери». В ней она рассказала о том, как она была мамой глухих детей, и как ее дети шаг за шагом научились воспринимать этот прекрасный мир звуков.

  Общество глухих притягивает творческих и спортивных

 По официальной статистике, один ребенок из тысячи рождается с патологией слуха. На сегодня в России 13 млн глухих и слабослышащих людей. В Новороссийском отделении Всероссийского общества глухих состоят 300 человек.

— К нам можно обратиться за консультацией или желающим проявить творческий потенциал, — рассказывает корреспонденту «НР» председатель Людмила Горовенко. – Мы оказываем услуги по сурдопереводу, помогаем с решением различных вопросов во всех сферах жизни. Мы можем гордиться хорошими результатами в спорте, о чем говорят многочисленные кубки, украшающие офис нашего общества. В творческой деятельности на разных конкурсах занимаем всегда призовые места.

К нам, в общество, приходят в основном те, кто нуждается в общении, те, кто не в ладах с Интернетом, в основном это люди от 50-60 лет. Для них наше общество как глоток воздуха. Часто ездим на экскурсии, они очень нужны глухим.

Самый больной вопрос на сегодня — трудоустройство глухих, — отмечает Людмила Горовенко. — Найти работу глухому практически невозможно. Работодатель, узнав, что на работу просится глухой, отказывает. Причина отказа – невозможность общаться с глухим работником.

В этом году, кстати, два юбилея — 95 лет Всероссийскому обществу глухих и 85 лет Новороссийскому местному отделению Всероссийского общества глухих.