Семьи, воспитывающие в нашем городе детей с синдромом Дауна, объединились в организацию «Дети-лучики». Пока в ней сорок семей.
Не ходит, а бегает
На форуме многодетных семей Новороссийска, прошедшем в ноябре прошлого года, самым ярким было выступление Юлии Мартынович. Эта нежная как фиалка женщина делилась с другими участниками встречи опытом воспитания приемных детей, их у нее трое. Один, Богдан, с синдромом Дауна. Мне, корреспонденту газеты, захотелось узнать о семье Мартынович побольше.
Этого трогательного мальчика Юлия увидела на встрече семей, воспитывающих детей-инвалидов. А спустя непродолжительное время Юлии позвонили из отдела опеки и предложили взять на попечение двух осиротевших детей. Их мама скончалась от рака. При встрече стало понятно, что один из ребятишек и есть Богдан, на которого Юлия обратила внимание раньше. Так трехлетний мальчишка и его родная сестра Александра попали в семью Мартынович.
— Богдан, когда мы его взяли три года назад, ходить толком не умел, — вспоминает Юлия. — У детей с таким синдромом проблемы с опорно-двигательным аппаратом, эндокринной и сердечно-сосудистой системами, речевым аппаратом, — целый комплекс отклонений, с которыми нужно работать.
Юля не скрывает: трудиться нужно было много. Было изучено и опробовано множество разнообразных методик, даже специалисты из Москвы приезжали, чтобы проконсультировать семью. Ходить и держать равновесие Богдан учился, балансируя по рассыпанной по полу фасоли и гороху. Сейчас он взлетает по лестнице, даже не глядя под ноги. Разговаривать мальчишка тоже не мог, нынче добился внушительных успехов, посторонние люди его уже с легкостью понимают.
Был особенным, а стал «нормой»
— По интеллекту Богдан сейчас соответствует норме — обычному мальчику шести лет, — говорит Юлия, произнося для меня сенсационные вещи.
Ее Богдан прекрасно рисует и танцует в ансамбле «Светлячки» под руководством Полины Бурмистровой. Он уже стал лауреатом второй степени танцевального фестиваля в Москве, куда съезжаются особенные дети со всего мира. Мальчик знает как вести себя в обществе и даже владеет правилами этикета. Поверьте: он прекрасно умеет пользоваться столовыми приборами на званом ужине! А сейчас вы удивитесь еще больше: Богдан в шесть лет умеет готовить пищу.
— Ну, что, например? — выспрашивала я у Юлии.
— Лазанью сам спокойно приготовит, — ошарашивает она меня. — С четырех лет он жарит сырники, варит кашу. А недавно я купила ему кухонный комбайн, чтобы он мог готовить более интересные блюда.
— Люди с синдромом Дауна такие же, как и мы, — не сомневайтесь. — Только в отличие от обычных людей они лишены зависти, злобы, открыты для мира, доверяют другим. Поэтому их называют «солнечными».
Скажу честно, Юлией я восхищаюсь. Такое впечатление, что она с легкостью относится к проблемам приемного сына и играючи справляется с ними. Мне кажется все просто: она военный пенсионер, много лет трудилась радистом в воздушно-десантной дивизии, награждена ведомственными медалями. У нее военная выправка, она сильная, мужественная, не привыкшая распускать нюни.
Все скрининги были в норме!
Я познакомилась с еще одной мамой, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, — Анной Коваленко. Ее кровной дочери Полине восемь лет. О том, что у нее родилась девочка с синдромом, Аня узнала в родзале, ей тогда было всего 24 года. Ни один скрининг в процессе беременности не показал отклонение от нормы.
— Это миф, что женщины, родившие детей с синдромом, знали о генетических проблемах раньше и добровольно принимали решение оставлять ребенка, — говорит мне Аня. — Мы провели опрос среди семей, входящих в наше сообщество, 80 процентов мамочек имели хорошие анализы и узнали о рождении детей с синдромом только в родзале!
Аня без своей Полины сегодня не представляет жизни. Но она твердо считает, что дети с синдромом Дауна не для ленивых матерей. Заниматься девочкой и ее особенностями Аня стала, когда малышке исполнилось всего три месяца, обратившись в консультационную службу ранней помощи при детском саде № 8 «Гармония». И каждый день для Ани и ее Полины — это большой труд. Сейчас девочка посещает логопедическую группу сада, планирует идти в школу, не в обычную, а коррекционную.
— Полина сама одевается, готовит еду, неплохо рисует, хорошо разговаривает — предложениями. Она любит танцы, театр, обожает утренники. Но плохо считает — математика ей дается сложнее всего. И психическое развитие у нее все-таки отстает от обычных детей, — не скрывает Анна.
Аня говорит, что у Полины были все шансы пойти в самую обычную школу. Но мама решила не мучить ребенка, для нее программа средней школы все же сложна.
Лучики объединяются
Именно Аня Коваленко создала около года назад в Новороссийске сообщество семей, воспитывающей детей с синдромом Дауна «Дети-лучики», филиал Краснодарской организации. Сейчас в новороссийском сообществе 40 семей. Хотя, Аня уверена, их может быть гораздо больше. И ее задача — объединить как можно больше новороссийцев.
— Когда родилась дочь, мне было важно найти в Новороссийске семьи, где воспитываются такие же дети, — рассказывает Анна. — Тогда я познакомилась с тремя семьями. И по сей день с ними дружим.
Эти люди объединяются для того, чтобы вместе справляться с трудностями, обмениваться полезной информацией. Аня выиграла президентский грант на обучение в 2020 году новороссийских детей с синдромом и теперь через сообщество информирует коллег о мастер-классах, интересных творческих занятиях, визитах психологов.
— Пока в нашем сообществе очень мало взрослых, имеющих синдром Дауна, — сожалеет Анна. — Все эти люди сидят дома. Они никому не нужны, кроме своих родителей. Получить профессию они не могут, потому что в стране не осталось ПТУ, они стали колледжами, где больше не могут обучаться дети с особенностями развития. Поэтому наша задача — позаботиться о будущем ребят с синдромом Дауна после окончания ими учебного заведения, дать им шанс приносить пользу обществу.
Интересуюсь, кем бы могли трудиться люди с синдромом? Они могут быть официантами, работать нянечками, говорит Анна, у них получается здорово ладить с детьми. Во всем мире для них создаются мастерские, где они могут что-то делать руками, например, поделки, сувениры.
Некоторые, имеющие синдром Дауна, добиваются чего-то в жизни, демонстрируют успехи в искусстве, спорте. Мария Нефедова из Москвы, например, трудится помощником педагога, занимается «солнечными» детками в Московской общественной организации, объединяющей семьи с особенными детьми. Другая Мария, из Горячего Ключа, стала довольно известной художницей, выставляется, участвует в тусовках творческих людей.
Им нужны свои квартиры
Но большинство имеющих синдром оказываются на обочине жизни. Особенно пугает Анну будущее ее Полины, когда родителей не станет.
— В Европе действует система квартир дневного проживания, где инвалиды могут находиться отдельно от родителей, но под присмотром социального работника. Это первый шаг для таких людей перед проживанием отдельно от родителей. Ведь в других странах инвалиды живут отдельно, создают семьи.
В нашем городе тоже ведется речь о возможности создать подобные квартиры. Только реализовывать такой проект планируют сами семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
Об этих удивительных семьях можно рассказывать много. После общения с этими двумя семьями мне стало ясно, что в нашем обществе что-то изменилось в лучшую сторону. Главное, перестали показывать пальцем на детей с синдромом Дауна.
А что вы думаете по этому поводу, уважаемые читатели? Позвоните мне по телефону
Если вы хотите присоединиться к сообществу «Дети-лучики», обратитесь к координатору Анне Коваленко по телефону
