Что делать, если в семье появился «особенный ребенок», не такой, как все, которому врачи поставили неутешительные диагнозы? Продолжать жить и не опускать руки.

«Особенные дети» Новороссийска: право на нормальную жизнь

«Особенные дети» ходят в магазин, заказывают еду в столовой, пекут пирожные, делают поделки в мастерских. И для родителей детей это целое событие, способное дать силы жить дальше и бороться.

Труд каждый день

У моей приятельницы больной ребенок. Это здоровенный двадцатилетний мужчина с разумом трехлетнего. Как мать одиночка, к тому же многодетная, справляется с больным ребенком, которого даже не взяли в спецшколу для детей с множественными нарушениями?

А вот как. Это труд каждый день. И каждый новый навык у такого ребенка — это событие вселенского масштаба. А развивает эти навыки ребенок, почти мужчина, в мастерских автономной некоммерческой благотворительной организации «Все дети могут». Я тоже побывала там, чтобы увидеть все собственными глазами.

В просторном подвале под Новороссийским историческим музеем-заповедником на ул. Советов кипит жизнь. Звук работающей шлифмашинки манит меня.

И что я вижу! Перед станком сидит молодая женщина. Это Юля. Она точит на машинке деревянное изделие. Руками Юлии управляет Яна Кустова, ассистент этой организации, дипломированный психолог и эрготерапевт.

— Юля обтачивает на шлифмашинке деревянные игрушки для елки. Цель ее — научиться длительное время удерживать предмет одной рукой. Еще год назад это было для нее огромной проблемой, — поясняет мне Яна. — Целый год Юля, прежде чем сесть за шлифмашинку, раскрашивала руки акриловыми красками и гуашью, и это было для нее терапией.

У этой посетительницы мастерских проблемы с ощущениями, она не чувствует предметы как все мы, обычные люди. Шлифовальная машинка дает сильные вибрации и новые ощущения, которые девочка получает через ладошки. Еще Юля учится манипулировать обеими руками, раскрашивая деревянную игрушку красками. Взаимодействие двумя руками — это тоже ее цель.

Домики для дома

А в центральном зале мастерских кипит работа: молодые люди раскрашивают деревянные елочные игрушки в виде домиков.

Во главе стола двадцатилетний Алексей, он вполне умело наносит краску на деревянную поделку. Юноша позитивно настроен, улыбается моей камере.

— У Лехи были сложности с удержанием внимания, поэтому его цель в мастерских — удержание внимания на деятельности хотя бы 30 минут. А это очень сложно — сконцентрироваться и покрасить игрушку. Но он уже справляется с заданием, может высидеть на одном месте эти полчаса, — поясняет Валерий Ягодин, руководитель благотворительной организации «Все дети могут», психолог и эрготерапевт.

И хотя Леша ходит на занятия уже не первый месяц, у него недавно был «бзик», он категорически отказывался учиться! Однако совместными усилиями мамы Оли и Валерия Ягодина протестное поведение было сломлено убеждениями, лаской, любовью, бесконечным терпением.

А вот Богдан, в отличие от Алексея, пока нуждается в помощнике. Валерий Ягодин сидит сзади юноши и управляет его руками, пока тот раскрашивает игрушку. Манипуляция называется «сопровождением рук». Как и у других детей с аутизмом, этому юноше не хватает ощущений. И задача педагога — насытить его новыми эмоциями.

— Богдан у нас новенький, — поясняет Валерий. — У него сложности с нахождением в группе, поэтому он обучается на дому от школы для детей восьмого типа. До окончания школы ему осталось два года, поэтому родители его решили интегрировать в мастерские, чтобы он получал новые навыки, готовился к взрослой жизни.

У каждого ребенка своя цель

Андрюша в этой компании самый сосредоточенный. Валерий говорит, что цель Андрея удерживать длительное время кнопку шлифмашины, ему это уже неплохо удается. А вообще, у каждого посетителя мастерских своя цель. Для нас, обычных людей, это кажется невероятным, но даже над самой незначительной задачей эти дети трудятся годами. Вот весь прошлый год подопечные Ягодина пекли хлеб, батоны и маффины. В этом году они научились ходить в столовую, расположенную в этом здании. Да-да, в самую обычную столовую!

— У наших ребят есть кошельки, они сами берут подносы, выбирают блюда, расплачиваются за еду. Некоторым детям, имеющим проблемы с координацией, сложно донести поднос до столика. Но даже это развивает в них ответственность, они учатся завершать поставленную перед ними задачу. Ничего, если они уронят свои подносы, разобьют стакан или тарелку. Они понимают, что кое-что в жизни зависит от них, — говорит Валерий.

Это как с обычными детьми: первые годы жизни ребенка взрослый больше делает за них, но пройдет время, и подопечные станут делать то, чему их учил учитель.

Как и некоторые другие благотворительные организации, «Все дети могут» существует за счет президентских и иных грантов. Два месяца назад у мастерских стартовал новый грантовский проект «Домики для дома». Особенные дети мастерят елочные игрушки в виде домиков, они продаются по всей стране. Заработанные деньги будут направлены на покупку или строительство мастерской для реабилитации таких детей в Новороссийске. Пока это помещение, где находятся мастерские, благотворительная организация арендует. Валерий говорит, что в городе должен появиться центр, где особенных детей не только лечат, но и обучают навыкам, социализируют.

Ягодин просчитал, что нужно продать около одного миллиона домиков для реализации их проекта. Это удивительно, но поделки новороссийцев неплохо продаются. Валерий говорит, что за эти пару месяцев его подопечные нашли свой стиль в оформлении поделок. Он уже узнаваем.

Я интересуюсь, почему поделки покупают? Это просто благотворительность, или игрушки, действительно, нравятся людям? Валерий говорит, что, скорее, два в одном, подопечные Ягодина уже чему-то научились, да и люди хотят перед Новым годом сделать доброе дело, поддержав детишек с тяжелыми и множественными нарушениями здоровья.

Мама получает возможность вздохнуть

Я спросила у своей приятельницы, чей ребенок тоже посещает мастерские (кстати, родители не платят деньги за пребывание в них детей, делают лишь добровольные пожертвования на закупку материалов), что это дает ей и ее сыну? Она сказала, что это колоссальная помощь. Очень круто, когда есть место, где можно оставить больного ребенка, занять его полезной деятельностью, хотя бы на какое-то время. У матери появляется возможность купить продукты, заняться домом, потратить часик на себя.

Ягодин говорит, что особенные дети в этом году в мастерских пребывают уже целый день, в прошлом году их занимали только полдня.

— Постепенно мы двигаемся к новой прогрессивной форме — поддерживаемому проживанию, — объясняет мне Ягодин. — Что это такое? Это дома, а не интернаты! — где могут самостоятельно, без родителей, проживать инвалиды, достигшие совершеннолетия.

К сожалению, участь инвалидов такова, что после смерти родителей они попадают в интернаты, где жизнь не такая радужная, как ее можно представить. Да что там говорить, посмотрите передачи на эту тему, сердце сжимается от жалости к людям, которые оказываются в спецучреждениях. Проект «Домики для дома» — это попытка построить для инвалидов уютное гнездо. Получится ли это у Валерия Ягодина? У нас есть возможность об этом узнать. Домиков-то нужно раскрасить и продать всего миллион…

К кому обратиться за помощью, если в семье инвалид:

· «Все дети могут» (реабилитация, точечная работа с проблемой), 8-965-46-404-39, координатор — Валерий Ягодин.

· «Радость жизни» (организация отдыха детей инвалидов и их мам, точечная помощь), 8-989-8-111-940, координатор — Алина Стрижак.

· «Мир без границ» (кружки, спортивная подготовка), 8-918-995-79-99, координатор — Анастасия Климова.

· «Оптимист» (туризм, путешествия), 8-967-668-16-57, координатор — Сергей Мельников.

· «Единство» (помощь семьям льготников), 8-988-343-45-31, координатор — Светлана.

· Театр для инвалидов «Город Мечты», +7-900-229-91-75, координатор — Светлана Залевская.